Arthrogryposis multiplex congenitaにおけるモビリティー測定の内容の妥当性:臨床医と実体験を持つ人々の関与

科学分野:

• 小児のリハビリテーション
• 臨床的な測定
• 子どもの健康

背景:

• 末肢障害と運動制限は,先天性多発性関節症 (AMC) の小児ではよく見られる.
• 現在のAMCのモビリティ評価ツールには正式な検証がないため,機能的なモビリティの全スペクトルを捉えることができない可能性があります.
• AMCの子どもたちの正確な評価と 結果追跡には 標準化され 検証されたツールが必要です

研究 の 目的:

• AMCの子供で一般的に使用されるモビリティの測定値の内容の有効性を確立する.
• COSMINとICFの枠組みを用いて,選択された移動手段の理解性,関連性,包括性を評価する.
• AMCにおける機能的モビリティの評価のための既存の措置のギャップを特定する.

主な方法:

• 機能的モビリティスケール (FMS),ギレット機能的評価アンケート (FAQ),子供のための機能的独立度量 (WeeFIM),患者報告結果測定情報システム (PROMIS) の項目がICFカテゴリーに関連付けられました.
• コンテンツの妥当性は,経験者,臨床医,研究者を含むCOSMINの基準を用いた専門家パネルによって評価されました.
• 評価者間の信頼性,コンテンツ有効性指数 (CVI),および修正されたカッパ (k*) を計算した.

主要な成果:

• 相当な評価者間一致が認められた (κ = 0. 79).
• ほとんどのコンセプトは"活動と参加" (84.4%) に関連しており",環境要因" (8.9%) と"身体機能" (6.7%) はほとんど含まれていない.
• 測定は,PROMIS Mobility Young Adult (≤0.82) を除き,良い内容の妥当性を示したが,包括性が欠け,痛み,疲労,移動補助器具などの概念が欠けていた.

結論:

• FMS,FAQ,WeeFIM,PROMIS (親代理/小児) は,AMCの子供の移動性を評価する上で,良い内容の妥当性を示しています.
• 評価された対策はどれも AMCの子どもたちの様々な移動体験を完全に捉えていない.
• 痛み,疲労,環境要因,補償戦略などの欠けている概念を組み込むことは,AMCにおける機能的モビリティの総合的な評価に不可欠です.