小児自閉症学習保健ネットワークのデータ収集とアクセスに関する好み
Donna S Murray1, Julia S Anixt1, Vijay Vasudevan2
1Division of Developmental & Behavioral Pediatrics, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, University of Cincinnati College of Medicine, Department of Pediatrics, Cincinnati, OH.
Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP
|August 21, 2025
まとめ
親や臨床医を含む患者レジストリのエンドユーザの優先順位を理解することは,学習医療ネットワークにおけるデータ収集と使用の改善の鍵です. 家族による直接的なデータアクセスと 明確な臨床的利点により 参加とケアが向上します
科学分野:
- 医療サービス研究
- 臨床情報学
- 患者による報告結果
背景:
- 学習保健ネットワークは,意思決定,研究,品質改善のために臨床データと親報告結果 (PRO) を利用します.
- データ収集と利用の最適化には,臨床医,研究者,患者/家族といった様々な患者レジストリのエンドユーザの優先順位を理解する必要があります.
研究 の 目的:
- 患者登録データの収集と利用に関する親と臨床医の優先順位を調査する.
- 自閉症ケアネットワーク (ACNet) 内の登録データに対する親と臨床医の関与に影響を与える要因を特定する.
主な方法:
- 親 (n=93) と臨床医 (n=167) の調査から始まり,連続的な混合方法のアプローチが採用されました.
- 親 (n=9) と臨床医/研究者 (n=7) との標的インタビューがACNetサイトで行われました.
- この研究は,現在の登録データの使用を理解し,親と臨床医の両方のグループの主要な優先順位を特定することに焦点を当てました.
主要な成果:
- 60%の親は以前から行動データを受けていて,90%が理解を助けると信じていました.オンラインポータル (72%) または電子医療記録 (59%) を通してアクセスすることが好まれました.
- 親は,評価が子供の困難と相関する場合は,縦断調査を行うことを好意的に表した.臨床医は,データへの容易なアクセス (84%),臨床結果の関連性 (81%),症状変化の測定 (76%) を優先した.
- 両グループは,育児のストレスと健康の社会的決定因子を評価することを推奨し,臨床医は家族のための完成の容易さを評価した (80%).
結論:
- 患者レジストリデータの収集,分析,適用を大幅に改善できます.
- 家族にデータへの直接アクセスを提供し,臨床ケアを最適化するための有用性を示すことは,参加意欲を高めることができます.
- 効果的な学習医療システムと 患者の成果の改善には データの収集をユーザーのニーズに合わせることが不可欠です
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