脳の腫瘍ゲノム研究における関与方法: 多方法比較研究
Matthew DeCamp1,2, Juliana G Barnard3,4, Carly Ritger3
1Center for Bioethics & Humanities, School of Medicine, University of Colorado Anschutz Medical Campus, Aurora, CO, United States.
Journal of participatory medicine
|August 21, 2025
まとめ
患者と公衆の関わりは 癌の研究に不可欠です 研究諮問委員会 (RAC) やソーシャル・メディアは ゲノム研究への参加を促すため 異なる利益をもたらし RACは よりポジティブな経験をもたらします
科学分野:
- 腫瘍学
- ゲノミクス
- 患者との関わり
背景:
- 研究計画と実施における患者と公衆の関与はますます重視されています.
- 効果的なエンゲージメント戦略を特定することは依然として課題です.
研究 の 目的:
- 研究アドバイザリーカウンシル (RAC) 会議,ツイッター,フェイスブックの3つの方法による参加と参加者体験を評価する.
- 低度性グリオマ (LGG) レジストリの低度性グリオマの分子進化の発見 (OPTIMUM) プロジェクトにおける関与の最適化を評価する.
- 国立がん研究所の参加者関与と癌ゲノムシーケンシングネットワークの一部です.
主な方法:
- RACの会議,ツイートチャット,フェイスブックでの議論の質的分析
- 調査を通じて参加者の経験の評価 (公衆と患者の関与の評価ツール,研究への関与の調査ツール,医療研究者への信頼のスケール,研究への患者の関与のスケール).
- インタラクションの種類を比較し,信頼と参加の方法を比較する.
主要な成果:
- RACの参加者は25人,Twitterは197人,Facebookは133人でした.
- 質的分析により コミュニケーションのスタイルや 共有された情報に違いが明らかになったが ゲノム研究への参加を促進することに合意された.
- ソーシャル・メディアと比べると RAC に関する参加者の経験は ポジティブであることが示された.
結論:
- 研究諮問評議会は一貫したやり取りと 明確な手続きを提供する.
- ソーシャル・メディアのプラットフォームは より広い範囲を提供しますが,より多様な視点をもたらす可能性があります.
- LGGレジストリはRACとソーシャルメディアの両方を活用し,多様な視点と一貫した関与を促進します.
