世界的に健康データを共有する意思は高いが,プライバシー,同意,透明性は最重要だ,メタアナリシス
Quita Olsen1, Amalie Dyda2, Leanna Woods1
1Queensland Digital Health Centre, Centre for Health Services Research, The University of Queensland, Brisbane, QLD, Australia.
世界的に見ると,77%の人が 医療データを二次利用で共有したいと 思っているが プライバシーの懸念は依然として残っている. 将来の研究は,データ共有の信頼を高めるために,公衆教育と多様な集団に焦点を当てるべきです.
科学分野:
- 医療サービス研究
- 公衆衛生
- データサイエンス
背景:
- 医療制度はますます圧迫されていて 革新的なデータ利用戦略が必要になっています
- 定期的に収集された健康データを再利用することで 患者の治療成果と医療の効率が向上する可能性があります
- 二次的な目的で個人健康情報を共有する公共の意思は,データの再利用イニシアチブの重要な要因です.
研究 の 目的:
- 2次使用のための健康データを共有する世界の国民の意思を定量的に評価する.
- 健康データを共有する意思に関連した 人口統計学的および知覚的要因を特定する.
- 保健データ共有に対する公衆の態度に関する既存の証拠をまとめます.
主な方法:
- 2020年1月以降に発表された研究について,5つの電子データベースで体系的な文献検索が行われました.
- 含まれた研究は,二次的な目的で健康データを共有する公衆の意思を定量的に調査した.
- データの抽出は,意思の割合,人口統計的変数,データ共有に関連する認識に焦点を当てました.
主要な成果:
- 対象となる論文は65件で,公衆の健康データ共有の意向は幅広く (24%~100%) 報告されています.
- 77% (95%CI: 71-82%) の高所得国からの共有の意思を示した.
- 参加者の主な懸念は,データプライバシー,情報に基づいた同意,データ使用の透明性でした.
結論:
- 大半の市民は次要目的で健康データを共有する意思を表明していますが,プライバシーと透明性に関する重大な懸念があります.
- 調査結果は,対象を絞った教育キャンペーンと,データを共有する意思を測定するための検証されたツールの開発の必要性を強調しています.
- 将来の研究は,データ利用の公平性を確保するために,多様な集団と低所得環境における意思の評価を優先すべきです.
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