オステオゲネシス・インパーフェクトの子供たちの学校の経験の質的調査

科学分野:

• 小児の健康
• 遺伝学
• 教育心理学

背景:

• オステオゲネシス・インパーフェクト (Osteogenesis imperfecta, OI) は,骨の脆弱性と骨折を引き起こす珍しい遺伝疾患である.
• 慢性疾患を患っている子どもは 特別な教育課題に直面することが多いのです
• OIを患っている子どもの教育に関する研究は限られている.

研究 の 目的:

• 教育環境におけるOIの子どもたちの学問的,社会的,身体的,感情的な経験を探求する.
• OIの子供の教育に関する介護者の心理的経験を理解する.
• OIを患う子供たちのための学校施設の改善の可能性のある分野を特定する.

主な方法:

• 半構造面接の定性分析
• 10人のOIの子供と12人の介護者 (5人のOI自身) を含む.
• 子供と介護者を別々にインタビューする.

主要な成果:

• 学校での適応,学術的な影響,身体活動の違い,社会的ダイナミクス,感情的変動,介護者の心理的経験など6つの主要なテーマが浮上しました.
• OIは学問的,社会的,身体的,感情的な領域で子どもの学校教育に大きく影響します.
• 介護者はまた,子供の教育に関連するユニークな心理的社会的な課題に直面します.

結論:

• オステオゲネシス・インパーフェクトは 子供の教育に多面的な課題をもたらします
• 学業の成功と幸福のために 具体的で個性的な適応が不可欠です
• 学校でのOIの子どもとその家族に対するさらなる研究と支援システムは必要である.