個々の研究結果を研究参加者に返還するための標準化されたシステムの要求事項の開発:ナラティブレビュー
Rosalyn Leigh Carr1,2, Vita Chan2,3, Nicholas C West2
1The School of Biomedical Engineering, University of British Columbia, 6088 University Boulevard, Vancouver, BC, V6T 1Z3, Canada, 1 6048227810.
Interactive journal of medical research
|August 27, 2025
まとめ
この研究は,個々の研究成果を参加者に返却する際の多式普及方法とアクセシブルな教育資料の必要性を強調しています. 標準化されたシステムはデータ共有と 参加者の研究への関与を高めることができます
科学分野:
- データサイエンス
- バイオ情報学
- 研究方法論
背景:
- スマートデバイスの普及により膨大な量のデータが生み出され 環境科学,健康管理,天体物理学などの分野でのデータ共有の機会が生まれています
- データ共有の参加者の意思を理解するには,データ資産,リスク,利益,およびデータ交換の潜在的な用途の知識が必要です.
- 信頼できるデータ共有プラットフォームを開発することで,データ提供が増加し,個別化された研究結果の提供が可能になります.
研究 の 目的:
- 様々な研究分野における研究参加者への個々の研究結果の返却を標準化するための基本要件の予備リストを策定する.
- 効果的で倫理的な結果の拡散システムのための設計勧告をベースにします.
主な方法:
- 研究成果を参加者に返還するための既存のプラットフォームの物語的文献レビューが行われました.
- 検索対象は,2013年5月から2023年5月までの英語の記事で,掲載された研究と灰色の文献をカバーしています.
- 7つの異なる結果の返却システムを記述した8つの論文のテーマ分析が実施され,普及方法と参加者の関与に焦点を当てた.
主要な成果:
- 検討した8つのシステムのうち7つは多式普及 (例えば,物理文書,電子メール,電話,デジタルプラットフォーム) を利用した.
- アクセシビリティの特徴は1つの研究で指摘されましたが,匿名化の詳細は全くありませんでした.
- 4つの研究では専門家/臨床医が参加し,参加者に追加的な教育資料が提供されました.
結論:
- 成果の返却システムは,テキストベースの成果の多様な普及を支えるべきである.
- アクセシブルな教材は,研究成果の参加者の理解と利用に不可欠です.
- 参加者は不利な結果でさえ受け入れており,情報に基づいた行動を通じてそれらを生活の中に統合することを目指しています.
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