発育性および性脳症患者の成人の介護者に関する調査:長期介護計画ニーズ評価

科学分野:

• 神経科学
• 遺伝学
• 発達生物学

背景:

• 発達性および性脳症 (DEE) は,発達と認知に影響を与える重度の神経疾患である.
• DEEを患っている人は,生涯のケアと専門的なサポートを必要とします.
• 小児から成人の医療への移行は DEE患者とその家族にとってユニークな課題です.

研究 の 目的:

• 介護者の視点から DEEの成人期を計画する
• DEE患者の家族が成人ケアに移行する際に直面するニーズと課題を特定する.
• 現行の成人介護計画資源と支援システムの適切さを評価する.

主な方法:

• 匿名でインターネットベースの調査が DEEを持つ個人の家族に実施されました.
• この調査は,介護者の人口統計,患者の診断,介護の必要性,計画活動に関するデータを収集した.
• 大人介護への移行に関する情報アクセスポイントと懸念も評価されました.

主要な成果:

• 両親/保護者,成人兄弟姉妹を含む 134 人の家族が応募しました.
• DEEを患っている人の大半 (80%) は発達遅延,知的障害,言語/運動障害を経験し,継続的なモニタリングが必要でした.
• 介護者の21.6%しか 長期の成人介護計画情報への適切なアクセスを報告していない.
• 成人した兄弟姉妹は,将来的に介護の責任を担うことを計画している (92.3%).
• 患者組織 (81.3%) や他の介護者 (67.9%) を通じて情報を得られた.

結論:

• 成人兄弟姉妹を含む介護者は,DEEの成人の介護への移行を計画する際の支援が必要です.
• 医療制度は適応し 医療への移行がうまくいけばいいのです
• DEEを患う成人のケアと生活の質の継続性を確保するには,積極的で包括的な計画が不可欠です.