データコーディネーターとしての血友病患者:個人の健康記録による自己管理の倫理性と実現可能性の分析

科学分野:

• デジタル・ヘルス
• 医療情報学
• 忍耐 し て 自分 を 管理 する

背景:

• ヘモフィリアの患者は様々なヘルスケア・アプリを利用して自己管理をします
• 個人の健康記録 (PHR) は,医療機関全体で健康情報にアクセスし,提供するための統合されたデジタルツールを提供します.
• PHRは新しいユーザー役割を導入します. 医療提供者や親戚とのデータ共有を促進するデータ交換のコーディネーターです.

研究 の 目的:

• ヘモフィリアの自己管理に対する個人の健康記録の貢献を分析する.
• 個人の健康記録におけるデータ交換の調整の役割を具体的に検討する.

主な方法:

• PHR能力の文脈における自己管理の概念の解釈
• PHRを効果的に活用するためのユーザースキルと責任の評価
• PHR内のデータ交換の調整のための潜在的なシナリオを分析する.

主要な成果:

• PHRはコンプライアンス (医療レジメンの遵守) とコンコンダント (個人の価値観と整合) の自己管理の両方をサポートすることができます.
• 特定の自己管理の形態の促進は,データ調整の目標に依存する.
• データ共有機能の設計は,PHRの使いやすさとアクセシビリティに大きな影響を与えます.

結論:

• PHRによって促進される特定の自己管理の形態は,より明確な定義を必要とします.
• 患者と医療従事者のニーズに合わせてデータ交換の調整を行うには 参加型デザインのアプローチが不可欠です