生まれながらの異常を持つ子供の親の支援の必要性:EUROlinkCATの調査

科学分野:

• 小児保健医療
• 家族への心理的支援
• 生まれつきの異常の研究

背景:

• 生まれつき異常な子供の親/介護者は,医療管理で大きなストレスに直面しています.
• 適切な支援は,これらの家族の幸福のために不可欠です.
• 介護の改善には,欧州の支援の必要性を理解することが不可欠です.

研究 の 目的:

• 生まれつき異常な子供の親/介護者の支援の必要性を調査する.
• 診断時に受けた支援と,その後の支援の経験を評価する.
• ヘルスケアプロフェッショナル (HCP) と個人のネットワークサポートのギャップを特定する.

主な方法:

• 2021年3月から7月にかけて実施された横断的なオンライン調査.
• 特定の先天的異常 (唇の裂け目,心臓の欠陥,ダウン症候群,椎間板裂け) を有する子供の親/介護者の募集
• 10カ国から収集されたデータで,1109人が参加した.

主要な成果:

• 診断時に医療従事者からの支援を 感じていたのは わずか27%でした
• 49%は専門的な心理的支援を望んだが受けなかった.
• 個人のネットワークのサポートとは異なり,医療従事者のサポートに対する満足度は国によって大きく異なっていました.

結論:

• 両親は診断時に医療従事者の支援を強く必要とし,特に心理的支援を重視しています.
• 障壁を特定し,欧州の保健医療システムにおける支援のための効果的な統合戦略を策定するには,さらなる研究が必要である.
• 生まれつきの異常で苦しんでいる家族の生活の質を向上させるためには,こうした支援の不足を補うことが不可欠です.