弱すぎるのか? 生命を制限する病気や生命を脅かす病気を患っている子供や若者に研究を行うための成功例

科学分野:

• 小児の緩和ケアに関する研究
• 子どもの健康と青少年に関する研究
• 定性研究方法論

背景:

• 緩和ケア研究に子どもや若者を含めるための効果的な方法に関する証拠は限られている.
• 生命を制限する病気を患っている子供には 独特のニーズと視点がありますが 研究ではあまり取り上げられていません
• 倫理的で有意義な取り組みには 堅実な方法論の開発が不可欠です

研究 の 目的:

• 生命を制限する病気を患っている子供や若者の研究への参加,募集,データ収集の成功例を特定する.
• 方法論的な課題に関するコンセンサスを確立し,子どもを中心とした研究を行うための解決策を提案する.
• 小児の集団を対象とした研究プロトコルに関する根拠に基づいた勧告を策定する.

主な方法:

• 5歳から18歳までの244人の子どもを対象とした5つの主要な跨国研究から合成された方法
• 子どもの関与,採用,データ収集のベストプラクティスを特定するために,専門家エリシテーションメソドロジーを採用しました.
• 専門家との協議を通じて,課題と解決策に関するコンセンサスを確立しました.

主要な成果:

• 研究プロトコルに関する10の重要な勧告を策定した.
• 推奨事項は,児童諮問団の設立,緊急対応プロトコル,年齢に適した資料,研究者の研修などです.
• 親の存在,遊び,研究者の自己ケアを重視した.

結論:

• 提案された勧告は,子供と若者との間で倫理的で効果的な研究を設計し実施するための枠組みを提供します.
• これらのガイドラインの実施は,有意義な参加を容易にし,緩和ケアの研究で子どもの声が聞こえることを保証します.
• この研究は,小児科の研究方法論の重要なギャップを埋め,包括性と科学的厳格性を促進します.