アフリカにおける胞性線維症の協力ネットワークの構築: 行動への呼びかけ
Leah Ratner1, Hugues Abriel2, Muriel Helmers3
1Brigham and Women's Hospital, USA; Harvard Medical School, USA.
まとめ
アフリカ全域の新たなネットワークは アフリカのシスティック・フィブロシス (CF) の 診断不足に対処しています この協力の目的は 公平性と包摂性に焦点を当てて 大陸全体でCFの認識と診断とケアを改善することです
科学分野:
- 世界保健
- 遺伝学とゲノミクス
- 健康に関する公平性
背景:
- 胞性線維症 (CF) は,診断が限られ,認知度が低く,健康上の優先順位が対立しているため,アフリカでは著しく診断が不足しています.
- 罹患率が増加している証拠があるにも関わらず,アフリカにおける CF (pwCF) の生存率は極めて低いままです.
- アフリカの診断不足は 世界的なCF研究と理解に 影響を及ぼし 特に歴史的に排除された集団に 影響を及ぼしています
研究 の 目的:
- 胞性線維症に関する汎アフリカ協力ネットワークの設立について説明する.
- アフリカ大陸全体でCFの認識,診断,ケアにおける重大な格差に対処するためです.
- 包摂的,非植民地的,公平なアプローチをCF研究と患者ケアに推進する.
主な方法:
- 臨床医,研究者,擁護者を含む包括的なネットワークの形成
- 英語とフランス語のREDCapアンケート 42問の作成と配信
- メンバーの優先事項,コミュニケーション,データ収集に関する洞察を収集するために参加方法を活用します.
主要な成果:
- このネットワークはアフリカ14カ国で 44人のメンバーを擁しています
- 8か国を代表する13人のメンバーから調査回答を得ました.
- 特定された主なテーマは,跨国協力,アドボカシー,汎アフリカCFレジストリの設立,能力強化,資金動員です.
結論:
- この論文は,アフリカでCFの診断,研究,治療を拡大することを求めています.
- 包摂的,脱植民地的,そして平等に焦点を当てたアプローチの必要性を強調しています.
- CFを患っているすべての人のケアを改善するために,学際的,国際的協力を促します.
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