快適さと栄養が合わさる場所:重度の神経障害を持つ子供たちが,人生の終わりに家庭で腸内栄養を受けています
Dana Steien1, Erin Alexander1, Molissa Hager1
1Department of Pediatrics, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA.
家庭内経口栄養 (HPN) は,重度の神経障害や栄養不耐症の子どもたちの生命維持に役立ちます. HPNは 終末期ケアに使われる場合 家族の価値観を支え 苦しみを和らげるため 協力的な計画が必要です
科学分野:
- 小児胃腸内科
- 緩和ケア
- 臨床栄養について
背景:
- 腸内栄養 (HPN) は腸不全の患者にとって重要な治療法です.
- HPNは,重度の神経障害 (SNI),特に終末期 (EOL) の子供における難治性栄養不耐症 (IFI) にますます使用されています.
- この変化する役割は 外来診療の計画と倫理的な考慮を 求めています
研究 の 目的:
- 重度の神経障害 (SNI) と難治性栄養不耐症 (IFI) の子供に対する終末期ケア (EOL) の一部としてHPNの使用について説明します.
- これらの複雑な症例の管理における小児緩和ケア (PPCT) と栄養支援チーム (PNST) の協力的アプローチを強調する.
- EOLのHPNに含まれる倫理的考察と家族中心の意思決定を探求する.
主な方法:
- EOLケアの一環として,IFIのためにHPNを受けているSNIの4人の子供の遡及的ケースシリーズ.
- すべての患者に対するHPNの意思決定と計画にPPCTの関与
- PNSTとPPCTの協力により,個別化され,目標指向のケアを行い,個別化されたモニタリングとフォローアップを行う.
主要な成果:
- 患者年齢は1歳から12歳までで,HPN期間は5週間から2年でした.
- すべての患者は,HPNと同時にホスピスに登録されました.
- 共同の意思決定により 家庭の価値観に合致するケアプランが確立され 検査室でのモニタリングや発熱のエピソードや ラインケアや 成長に取り組みました
結論:
- 家での親腸栄養 (HPN) は,重度の神経障害 (SNI) および難治性栄養不耐症 (IFI) の子供に対する終末期ケア (EOL) の有意義な構成要素である.
- 効果的な管理には,小児緩和ケア (PPCT) と栄養支援チーム (PNST) の間の学際的な協力が必要です.
- 特に自律性や家族の価値観を 慎重に検討することは 退職後の安らぎと平和を 提供するために不可欠です
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