公衆衛生

科学分野:

• 神経科学
• 老年学
• 公衆衛生

背景:

• アルツハイマー病（AD）は何十年にもわたって発症しますが、現在のデータ収集では完全な疾患経過を見逃していることがよくあります。
• ADの既存の予測モデルは、実際の患者の経験を反映していない可能性があります。
• 完全なAD軌跡を捉え、患者に関連する転帰を改善するには、全国的なデータインフラが必要です。

研究 の 目的:

• アルツハイマー病（AD）を研究するためのオランダの全国データインフラであるABOARDコホートを確立すること。
• AD疾患の軌跡を理解するために、患者報告アウトカム（PROMs）と医療データを収集すること。
• 収集したデータを既存の登録簿とリンクさせ、ヘルスケアイノベーションのプラットフォームとして機能させること。

主な方法:

• ABOARDコホートは、参加者中心のアプローチを利用して、オンラインでPROMsと最小症例報告書（CRF）を収集します。
• ADのリスクがある、またはADと診断された参加者とその研究パートナーを直接募集します。
• 既存の登録簿とのデータ連携を促進し、利害関係者の意見がプロジェクト開発を導きます。

主要な成果:

• 2024年10月までに、ABOARDコホートは10,275人の参加者と1,383人のパートナーを登録しました。
• 参加者の90％以上が、既存の登録簿とのデータ連携に同意しました。
• 記憶の問題を報告した参加者は、精神的健康、認知、生活の質、ライフスタイルに関するPROMでより悪い転帰を示しました。

結論:

• ABOARDコホートは、参加者の関与を得てAD軌跡を研究するための全国的なインフラを提供します。
• このインフラは、AD研究を進めるための登録簿として機能し、新しい治療法を評価するための実世界のデータを提供できます。
• このプロジェクトは、患者報告アウトカムと包括的なデータ連携に焦点を当てることにより、ADの理解と管理を改善することを目指しています。