ダウン症成人におけるアルツハイマー病リスク：診断と公平性の向上を目的とした患者-介護者ペアに適応された新しいアミロイドPET開示プロトコル

科学分野:

• 神経科学
• 遺伝学
• 臨床医学

背景:

• ダウン症（DS）の成人には、アルツハイマー病（AD）認知症を発症する生涯リスク（>90％）があります。
• DSにおけるADの臨床試験では、バイオマーカー検査と結果の開示が必要であり、調整されたアプローチが必要です。
• 神経型成人向けの既存の開示プロトコルは、DS患者-介護者ペアの固有の心理社会的文脈に適切に対処していない可能性があります。

研究 の 目的:

• 成人DSおよびその介護者向けに特別にアミロイドPETバイオマーカー開示プロトコルを開発および適応させること。
• ADバイオマーカー結果の理解とそれに基づく行動においてペアが直面する固有のニーズと課題に対処すること。
• ダウン症の人々のAD診断と治療への公平なアクセスを促進すること。

主な方法:

• 神経型成人向けの既存のアミロイドPET開示ツールキットを適応させました。
• DS、知的および発達障害（IDD）、およびAD臨床ケアの専門家との文献レビューを実施しました。
• スクリーニング、教育、結果の開示、および開示後のサポートを含むプロトコルを開発し、特定の臨床医トレーニングを行いました。

主要な成果:

• DSペアの特定のニーズを特定しました。これには、ADリスクの認識、診断上の課題、およびリソースの制限が含まれます。
• ペアの情報ニーズを満たすために開示資料を適応させました。
• バイオマーカー結果に基づいて理解、懸念、および行動能力を評価することに焦点を当てたプロトコル。

結論:

• これは、DS成人およびその介護者向けのアミロイドPET開示プロトコルの最初の適応です。
• 適応されたプロトコルはペアに力を与え、ダウン症の人々の診断および治療の公平性の達成に向けた一歩を表します。
• 今後の研究では、ABC-DS研究のDS成人を用いて、洗練されたプロトコルのパイロットテストを実施します。