PCORnet®を用いた知的および発達障害に関する研究を加速するためのロードマップ

科学分野:

• ヘルスサービスリサーチ
• 臨床有効性研究
• 障害学

背景:

• 全国規模の研究は、知的/発達障害（IDD）を持つ個人を特定するために重要です。
• IDDを持つ人々（PwIDD）の全期間にわたって、効果的な介入とケアの質の評価が必要です。
• 健康格差に対処するには、PwIDDの研究とケアの改善が必要です。

研究 の 目的:

• IDD臨床ケアにおける重要な知識ギャップを特定します。
• PCORnetで回答可能な患者中心の比較臨床有効性研究（CER）質問を優先します。
• PwIDDのCERを推進するための推奨事項を開発します。

主な方法:

• 多様な専門知識（研究、臨床、生活経験）を持つワーキンググループメンバーを招集しました。
• PCORnetリソースの文献スキャンとデータクエリを実施しました。
• インフラストラクチャを評価し、知識/インフラストラクチャのギャップを特定するために、PCORnetパートナーサイトを調査しました。

主要な成果:

• PCORnetサイトは、自閉症の30万人以上を含む、IDDを持つ個人の大規模な人口にサービスを提供しています。;IDDの症状全体で、救急外来（19％-35％）および入院サービス（8％-31％）の高い利用率が観察されました。;3つの広範な証拠ギャップを特定し、それらに対処するためのCER質問を定式化しました。

結論:

• IDD臨床ケアにおける現在の知識ギャップについての洞察を提供しました。
• IDD CERにおけるコホートアセンブリメントの改善におけるPCORnetの有用性を強調しました。
• 標準化されたIDD中心のデータ要素のためのPCORnet共通データモデル（CDM）の強化を推奨しました。