オーストリアMSデータベースとオーストリアMSコホート：データ標準化と前向きデータ収集に向けた国家的な取り組み

科学分野:

• 神経学
• データサイエンス
• 公衆衛生

背景:

• MSの管理には、有効性とリスクが様々である多様な疾患修飾療法（DMT）が含まれます。
• MSにおける個々の疾患進行は非常に可変的であり、治療戦略の最適化を困難にしています。
• MS治療最適化のためのランダム化試験は、サンプルサイズ、コスト、追跡期間のため非現実的です。

研究 の 目的:

• オーストリアにおける多発性硬化症（MS）の標準化された全国的なデータ収集を確立すること。
• MSデータの共有と分析のための包括的なインフラストラクチャを作成すること。
• MS研究と患者ケアの推進のために質の高いデータセットを生成すること。

主な方法:

• 複数のセンターにわたるデータ収集の標準化。
• ウェブベースの研究、文書化、分析（webRDA）プラットフォームを使用した安全なデータ共有のためのインフラストラクチャの開発。
• 臨床、パラクリニカル、MRI、OCTデータを含む、後向き（オーストリアMSデータベース、AMSD）および前向き（オーストリアMSコホート、AMSC）データ収集。

主要な成果:

• 標準化された共通データ要素（CDE）の包括的なセットが開発されました。
• データ保護と倫理的コンプライアンスを保証する、安全なウェブベースのデータ収集および分析プラットフォーム（webRDA）が実装されました。
• 標準化された前向きデータ収集のためにオーストリアMSコホート（AMSC）が設立されました。

結論:

• オーストリアMSデータベース（AMSD）およびオーストリアMSコホート（AMSC）は、質の高い、人口ベースのデータセットを提供します。
• これらのリソースは、MSの予後バイオマーカーの開発をサポートします。
• MSの個別化された治療戦略と治療シーケンスは、収集されたデータからのエビデンスに基づいた洞察によって強化されます。