健康データ研究における患者および公衆の関与とエンゲージメント（PPIE）タスクの定義：コンセンサス研究

科学分野:

• 健康データ研究
• 患者および公衆の関与とエンゲージメント（PPIE）

背景:

• 患者および公衆の関与とエンゲージメント（PPIE）は研究において不可欠ですが、健康データ研究には調整されたアプローチが必要です。
• 健康データ研究は、透明性とセキュリティにおいて特有の課題に直面しており、トークン主義を避けるためにはPPIEタスクの具体的な定義が必要です。

研究 の 目的:

• 健康データ研究の文脈に特化した、実行可能なタスク中心のPPIEガイダンスを開発すること。
• 健康データ研究のすべての段階にわたるPPIEに対処する包括的なフレームワークを作成すること。

主な方法:

• 潜在的なPPIEタスクを生成するために、文献レビューと専門家の意見を含むコンセンサス開発プロセスが採用されました。
• PPIE参加者、専門家、健康研究者を含む9人のコンセンサスパネルが、合意を達成するためにタスクを評価および議論しました。
• タスクはオンライン評価と対面での議論を通じて洗練され、中央値スコアが計算されてタスクリストが最終決定されました。

主要な成果:

• 研究の優先順位付け、計画、実施、解釈、共有、評価の6つの研究ドメインにわたる29の異なるPPIEタスクが特定されました。最初のラウンドで25のタスクについてコンセンサスが達成され、特にプロジェクト計画とデータプライバシーに関する意見の相違は、その後の議論で解決されました。2回目の評価ラウンドの後、特定された29のタスクすべてについて完全なコンセンサスと支持が得られました。

結論:

• PPIE参加者は、すべての研究段階にわたる関与に対して強いコミットメントを示しました。
• この研究は、健康データ研究のための実行可能なPPIEタスクの検証済みフレームワークを提供し、さらなる洗練と評価を奨励します。