筋ジストロフィー患者のケアマネジメントモデルの開発、実施、評価：参加型混合研究法プロトコル

科学分野:

• 神経学
• ヘルスケアマネジメント
• 公衆衛生

背景:

• 神経筋疾患（NMD）は、生活の質に影響を与え、 extensive なケアを必要とする進行性の病状である。
• 患者がNMDを抱える介護者の負担は、患者の年齢とともに増加し、専門的なサポートが必要となる。
• スイスにおける現在のNMDケアは、標準化されておらず、家族のニーズについての理解も明確ではない。

研究 の 目的:

• スイスにおける現在のNMDケアの実践を評価し、満たされていないニーズを特定する。
• NMD患者および家族のための新しいケアマネジメントモデルを開発・実施する。
• 専門神経筋センター内のサポート体制を強化し、健康アウトカムを改善する。

主な方法:

• 3段階の参加型混合研究法（Care-NMD-CH）を実施した。
• フェーズ1では、質的および量的なデータを用いて現在のケアの実践を評価した。
• フェーズ2では、ケアマネジメントモデルとトレーニングプログラムの共同開発に焦点を当て、その後、パイロットセンターでの実施と評価を行った。

主要な成果:

• 倫理承認は2020年に取得され、ベースラインデータは2021年に収集された。
• NMDケアマネジメントモデルは2022年に開発・最終化された。
• 2023年に8つのセンターで実施が開始され、評価のためのデータ収集が進行中である。

結論:

• 本研究により、エビデンスに基づいた、家族中心のNMD患者ケアマネジメントサービスが確立された。
• 本プロジェクトでは、ケアのギャップを特定し、トレーニングを含む構造化されたモデルを開発し、その影響を評価した。
• 期待される成果には、ケアの連携、生活の質、自己効力感の向上、および介護者の負担軽減が含まれる。