欧州患者ID（EUPID）サービスによるフェデレーテッドヘルスデータスペースにおけるプライバシー保護レコードリンケージの設定

科学分野:

• ヘルスインフォマティクス、医療データリンケージ、希少疾患研究

背景:

• 臨床ガイドラインの限界とデータ共有の課題のため、希少疾患研究における健康データの二次利用は非常に重要です。少数の希少疾患コホートにおける患者データのリンクは、再識別のリスクをもたらし、研究の可能性を妨げます。プライバシー保護レコードリンケージ（PPRL）は、参加者の身元を保護しながら安全なデータリンクのためのソリューションを提供します。

研究 の 目的:

• 設定可能なPPRLソリューションである欧州患者ID（EUPID）サービスを説明すること。欧州の希少疾患研究におけるEUPIDサービスの技術的側面と応用を詳述すること。EUPIDサービスがヘルスケアと研究データを橋渡しする役割を強調すること。

主な方法:

• EUPIDサービスは、準識別子の選択やハッシュ技術を含む様々なレコードリンケージアルゴリズムをサポートしています。このシステムは、設定可能な再識別プロセスと柔軟な仮名形式仕様を可能にします。EUPIDサービスは、スタンドアロンインスタンスとして展開することも、中央展開に統合することもできます。

主要な成果:

• 2014年以来、EUPIDサービスは複数の研究アプリケーションで利用されてきました。2025年7月現在、6,300人以上のユニークな患者が登録され、希少疾患研究のために10,300以上の仮名が生成されました。フェデレーテッドインフラストラクチャでは、1,600万人以上の患者が仮名化され、誤ったネガティブマッチは4件（タイポによる）のみで、誤ったポジティブマッチは検出されませんでした。

結論:

• EUPIDサービスは、発見可能、アクセス可能、相互運用可能、再利用可能（FAIR）な方法で、安全かつ確実な患者データリンクを促進します。EUPIDサービスの証明された有効性は、特に欧州ヘルスデータスペース（EHDS）のような今後の法規制により、将来の欧州研究ネットワークにとって価値あるコンポーネントとしての地位を確立しています。EUPIDサービスは、堅牢でプライバシー保護されたデータリンクを可能にすることにより、希少疾患研究の可能性を高めます。