告诉或不告诉多发性硬化症的诊断

科学领域:

• 神经学 神经学
• 患者体验 患者体验
• 医学沟通 医学沟通

背景情况:

• 多发性硬化症 (MS) 是一种慢性神经系统疾病,影响患者的生活质量.
• 了解患者对诊断披露的偏好对于道德和有效的医疗保健至关重要.
• 之前的研究还没有充分探讨患者对MS诊断信息的愿望.

研究的目的:

• 调查多发性硬化症 (MS) 患者在接受诊断时的观点.
• 确定披露MS诊断的首选方法和来源.

主要方法:

• 一项调查对167名被诊断为多发性硬化症 (MS) 的患者进行了调查.
• 采访被用来收集患者的意见,了解他们的诊断和首选的披露方法.

主要成果:

• 显著多数 (83%) 患者喜欢知道他们的多发性硬化症 (MS) 诊断.
• 只有很小的百分比 (4%) 宁愿不了解自己的诊断,而13%的人则漠不关心.
• 近25%的患者独立发现了他们的MS诊断.
• 所有受访者都同意,咨询师应该是沟通诊断的人.

结论:

• 多发性硬化症 (MS) 患者在很大程度上希望了解他们的病情.
• 咨询师在诊断多发性硬化症 (MS) 中发挥着关键作用.
• 医疗保健提供者应优先考虑开放的沟通和患者在揭露神经病诊断时的自主权.