父母和青少年对囊性纤维化管理责任的看法:一项混合方法研究
Katherine South1, Arlene Smaldone1, Hossein Sadeghi2
1School of Nursing, Columbia University School of Nursing, New York, New York, USA.
患有囊性纤维化 (CF) 的青少年和父母对管理这种疾病有不同的看法. 关于角色和责任的公开沟通是调整过渡过程中的期望的关键.
科学领域:
- 儿科肺病学 儿科肺病学
- 青少年医学 青少年医学
- 家庭系统 家庭系统
背景情况:
- 患有囊性纤维化 (CF) 的青少年面临着不断变化的家庭动态和疾病管理责任的转移.
- 转换护理需要小心地导航青少年和家长之间的角色和责任.
研究的目的:
- 探索家庭如何分享和转移CF管理责任.
- 了解患有CF的青少年及其父母对这种责任转移的看法.
主要方法:
- 定性描述性研究,使用青少年/家长双的有目的抽样.
- 数据收集包括调查 (家庭责任调查问卷,过渡准备评估问卷) 和半结构面试.
- 用内容分析和二元面试分析分析了定性数据.
主要成果:
- 父母对责任和过渡准备的看法明显高于青少年",表明观点不同.
- 出现了四个主要主题:平衡CF管理,在特殊情况下的育儿,不同的风险/责任感知,以及平衡独立与保护.
- 青少年和家长对治疗坚持和风险的看法并不总是一致.
结论:
- 青少年和家长之间感知到CF管理责任的差异可能源于沟通缺口.
- 建议在过渡过程的早期就家庭角色和CF管理进行讨论.
- 在诊所访问期间定期讨论可以帮助调整期望,促进更顺的过渡.
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