建立一个国际跨学科的研究网络在面微观学:CARE计划计划
Nicola M Stock1, Canice E Crerand2, Alexis L Johns3
1Centre for Appearance Research, University of the West of England, Bristol, UK.
概括
CARE研究计划调查了面微观症 (CFM) 患者及其护理人员的心理健康和医疗经验. 调查结果将为心理社会干预提供信息,并改善CFM社区的医疗保健.
科学领域:
- 医学研究 医学研究
- 心理健康 心理社会健康
- 提供医疗保健服务.
背景情况:
- 面微观症 (CFM) 是一种先天性疾病,导致面部结构发育不良.
- 对于CFM患者及其护理人员的心理健康和医疗经验的了解有限.
研究的目的:
- 解决CFM患者心理健康和医疗保健经验方面的知识差距.
- 确定心理社会干预和加强医疗保健提供机会.
- 为CFM社区建立一个全面的研究计划.
主要方法:
- 与CFM患者和护理人员进行叙事采访.
- 管理一项国际在线调查,以确定心理痛苦的预测因素.
- 与医疗保健提供者和倡导领导者进行半结构化采访.
- 建立一个参与者注册表,用于纵向数据库和社区发展.
主要成果:
- 在美国和英国建立了研究小组,并成立了一个国际咨询委员会.
- 针对初始目标进行持续的数据分析,为后续研究阶段提供信息.
- 开发一个专门的网站,用于招聘,教育和社区参与.
结论:
- 该计划提供了一个全面的策略,以了解CFM患者和护理人员的经验.
- 分享挑战和经验教训有利于更广泛的CFM社区.
- 该计划旨在改善CFM患者的心理社会支持和医疗保健.


