在EHDEN门户网站上评估数据库的公平性:对荷兰两个ICU数据库的案例研究

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 数据科学数据科学数据科学
• 医学研究 医学研究

背景情况:

• 有效的数据再利用对于推进健康研究至关重要.
• 可查找,可访问,可互操作和可重复使用 (FAIR) 数据原则对于最大化数据实用性至关重要.
• 观察医疗结果伙伴关系 (OMOP) 共同数据模型 (CDM) 是健康数据互操作性的标准,由观察健康数据科学和信息学 (OHDSI) 倡议开发.

研究的目的:

• 评估欧洲健康数据和证据网络 (EHDEN) 门户网站上托管的数据库的公平性.
• 确定EHDEN门户网站需要改进的具体领域,以加强健康研究中的数据共享和重用.

主要方法:

• 两位研究人员手动评估了他们各自的荷兰重症监护室 (ICU) 研究数据库,并将其转换为OMOP CDM.
• 数据库根据FAIRsFAIR项目定义的十七个最低FAIR性要求进行了评估,得分从零到四不等.
• 每个数据库的总得分从最多25个得分中计算出来.

主要成果:

• 在17个指标中,有14个被一致评分,其中7个获得最高分数,5个获得最低分数.
• 这两个数据库的总得分分别为15.5分和25分之12分.
• 三个指标显示了两种用例之间的不同评估.

结论:

• 目前,EHDEN门户网站在OMOP CDM中缺乏全球唯一标识符 (例如统一资源标识符).
• 在EHDEN门户中,元数据标准化和链接不足,妨碍了其公平性.
• 建议在未来的更新中将标准化元数据和唯一标识符纳入,以提高门户的公平性并支持健康研究数据的重用.