神经母细胞瘤幸存者自我报告的晚期影响,生活质量,医疗保健使用和风险感知

科学领域:

• 儿科瘤学 儿科瘤学
• 癌症生存率研究 癌症生存率研究
• 生活质量研究 生命质量研究

背景情况:

• 儿童神经母细胞瘤幸存者面临着影响生活质量的长期健康问题的重大风险 (晚期影响).
• 关于澳大利亚和新西兰 (ANZ) 儿童癌症幸存者的晚期影响和生活质量的先前研究存在,但缺乏神经母细胞瘤特定数据.
• 这种差距限制了优化神经母细胞瘤幸存者的治疗和护理的基本信息.

研究的目的:

• 调查晚期影响,风险感知,医疗保健利用率和年轻神经母细胞瘤幸存者的与健康有关的生活质量.
• 通过深入的采访,探索幸存者的经验,知识和有关晚期影响的信息需求.
• 确定干预的关键领域,以减轻神经母细胞瘤及其治疗的长期影响.

主要方法:

• 对年轻神经母细胞瘤幸存者或他们的父母 (对于16岁以下的人) 进行了调查和可选的电话访谈.
• 用描述性统计和线性回归分析了有关晚期影响,风险感知,医疗保健使用和生活质量的数据.
• 对定性采访数据进行了主题内容分析,以了解参与者的经验和信息需求.

主要成果:

• 在39名参与者中,有82%的人报告至少有一种晚期影响,牙,视觉/听力问题和疲劳是最常见的.
• 幸存者报告总体生活质量高,但与普通人群相比,他们患焦虑/抑郁症的比例更高.
• 一半的参与者认为他们面临进一步晚期影响的风险,并报告了关于他们长期健康风险的知识差距.

结论:

• 神经母细胞瘤幸存者通常会经历晚期影响,焦虑/抑郁,并对癌症相关信息有未满足的需求.
• 这些发现强调了专注于减少神经母细胞瘤治疗的长期负担的干预措施的必要性.
• 解决这些后期影响和信息差距对于改善幸存者进入年轻成年人的福祉至关重要.