在多发性硬化症中对母性选择的知识和担忧 - - 一项针对患者报告的结果措施的横截面研究
Julia Peper1, Sascha Köpke2, Alessandra Solari3
1Institute of Social Medicine and Epidemiology, Nursing Research Unit, University of Lübeck, Allee 160, Ratzeburger D-23538 Lübeck.
Multiple sclerosis and related disorders
|June 16, 2023
概括
这项研究验证了评估患有多发性硬化症 (MS) 的女性母亲担忧的问卷,发现虽然自信,但许多人担心产后复发和疾病进展. 需要基于证据的信息来支持MS妇女考虑怀孕的知情决策.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 生殖健康 生殖健康
- 患者报告的结果
背景情况:
- 多发性硬化症 (MS) 经常影响年轻女性,使怀孕成为一个重要的考虑因素.
- 对于对患有多发性硬化症的妇女 (wwMS) 进行关于母性选择的评估,现有的工具需要验证.
- 了解WWMS计划怀孕的信息和支持需求至关重要.
研究的目的:
- 评估两种患者报告的结果指标 (PROMs) 的测量特性,用于MS患者的母亲/怀孕选择.
- 探索 wwMS 关于怀孕和孕产妇的具体信息和支持要求.
- 为了验证母亲/怀孕选择和担忧问卷 (MPWQ) 和母亲选择知识问卷 (MCKQ).
主要方法:
- 在德国进行了一项匿名的基于网络的调查.
- 使用心理测量分析验证MPWQ和MCKQ,包括内部一致性,构造有效性和探索性因子分析 (EFA).
- 通过邮件列表和社交媒体招募患有MS,临床隔离综合征或疑似MS的生育年龄妇女.
主要成果:
- 分析了232名患有多发性硬化症的妇女 (平均年龄30岁);80%没有孩子,16%怀孕.
- MPWQ的担忧分级显示出良好的内部一致性;EFA不支持其最初的三级结构.
- 患有多发性硬化症的妇女报告说,她们对怀孕有信心,但对产后复发和长期疾病影响有很大的担忧;关于专业帮助和应对策略的知识差距存在.
结论:
- 无论是MPWQ还是MCKQ都是适合和可接受的,作为患者报告的措施,用于评估与MS产妇相关的知识和担忧.
- 调查结果强调,迫切需要基于证据的信息来增强知识,缓解担忧,并赋予MS患者在生殖决策中的权力.
- 改善的资源和支持是必要的,为MS妇女导航怀孕和孕产妇.
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