研究转化基因组研究的影响:eMERGE的教训
Ellen Wright Clayton1, Maureen E Smith2, Katherine C Anderson3
1Center for Biomedical Ethics and Society, Departments of Pediatrics and Health Policy, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, TN 37203, USA.
电子医疗记录和基因组学 (eMERGE) 网络在返回研究结果和评估其影响方面面临着挑战. 解决伦理,法律和社会问题对于推进基因组医学至关重要.
科学领域:
- 基因组医学是基因组医学.
- 翻译研究是翻译研究.
- 生物伦理学生物伦理学
背景情况:
- 电子医疗记录和基因组学 (eMERGE) 网络旨在将基因组数据整合到临床护理中.
- 关键目标包括优化研究结果返回患者和临床医生.
- 显著的伦理,法律和社会影响 (ELSI) 给实现这些目标带来了挑战.
研究的目的:
- 识别和分享在eMERGE网络的研究过程中遇到的障碍.
- 为克服参与者招募,同意和结果返回方面的挑战提出解决方案.
- 提高翻译基因组研究的有效性,特别是在儿童群体.
主要方法:
- 分析研究设计,同意,结果返回和影响评估所面临的挑战.
- 将障碍分为四大领域的分类.
- 包括针对儿科参与者的具体考虑.
主要成果:
- 招募各种各样的参与者群体证明具有挑战性.
- 在获得知情同意和将研究结果返回给参与者和医疗保健提供者方面出现了困难.
- 评估基因组研究对参与者和家庭的影响提出了进一步的障碍.
结论:
- 克服ELSI对于成功实施基因组信息医学至关重要.
- 需要具体的策略来改善参与者招募和参与基因组研究.
- 未来的翻译基因组研究需要强大的框架来返回结果和评估临床影响.
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