根据"一般数据保护条例"共享开放医疗保健数据的指南

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 数据科学数据科学数据科学
• 密集护理医学 密集护理医学

背景情况:

• 分享医疗保健数据对于改善重症监护室 (ICU) 患者护理至关重要.
• 严格的欧盟 (EU) 隐私立法给医疗数据共享带来了重大挑战.
• 现有开放的ICU医疗保健数据库为成功的数据共享实践提供了有价值的见解.

研究的目的:

• 探索成功的开放ICU医疗保健数据库,以确定在欧盟内共享医疗保健数据的适当方法.
• 根据欧盟隐私法规,确定开放医疗数据共享的挑战和最佳实践.
• 为未来的开放医疗保健数据倡议制定可行的建议.

主要方法:

• 使用Delphi方法构建数据收集问卷.
• 与来自四个已建立的ICU医疗保健数据库的专家进行了后续讨论.
• 综合专家意见,文献研究和数据库方法来制定研究结果.

主要成果:

• 专家认为,医疗数据共享的主要挑战是道德和法律方面的问题.
• 概述了四种不同的开放医疗数据共享方法,在安全性,可用性,可持续性和可实施性方面有所不同.
• 在研究的数据库中发现了共同的挑战.

结论:

• 公开共享医疗保健数据需要仔细考虑道德,法律和实际影响.
• 已确定的方法为在欧盟的数据共享复杂性提供了一个导航框架.
• 提出了七项建议,以指导未来的开放医疗数据共享倡议,以改善患者的治疗结果和研究进步.