在患有1型和2型多重内分泌瘤 (MEN1/MEN2) 的患者中进行定期瘤查的经验
Mirthe Jasmijn Klein Haneveld1,2, Gerlof Dirk Valk1, Rachel Sara van Leeuwaarde1
1Department of Endocrine Oncology, University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands.
Journal of genetic counseling
|June 26, 2023
概括
对多发性内分泌新陈代谢 (MEN) 患者进行终身癌症查创造了一个模两可的体验,影响了他们的控制感和家庭关系. 了解这些生活经验对于改善患者护理至关重要.
科学领域:
- 内分泌学 在内分泌学.
- 在瘤学瘤学.
- 遗传综合征 遗传综合征 遗传综合征
背景情况:
- 针对性癌症查计划正在扩大,针对高风险个体.
- 多重内分泌新陈代谢 (MEN) 综合征是一种罕见的遗传疾病,需要密集,终身监测.
- 以前的研究强调了MEN患者对疾病的恐惧,但对查的影响不太了解.
研究的目的:
- 调查经常接受瘤查的MEN患者的生活经历.
- 探索强化,终身查如何影响患有MEN1,MEN2A或MEN2B综合征的人.
主要方法:
- 采访12名被诊断为MEN1,MEN2A或MEN2B的患者的解释性现象学分析.
- 定性研究方法来理解主观经验.
主要成果:
- 出现了四个关键主题:查将男性置于焦点,管理不确定性,经历控制和家庭背景.
- 查是一种模两可的体验,提高了对男性的认识,同时提供了控制感.
- 家庭背景显著影响查经验,参与者照顾和被家人照顾.
结论:
- 对MEN患者的有效护理包括以家庭为中心的方法,解决日常生活的影响,并支持他们解释症状.
- 促进患者的控制和保持强大的医生与患者关系对于管理查经验至关重要.
- 了解MEN查的细微差别和实践经验对于优化患者支持和护理策略至关重要.
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