在杜琴肌肉缩症中使用心理测试:欧盟多中心研究
Pien Weerkamp1, Daniela Chieffo2, Philippe Collin3
1Kempenhaeghe Centre for Neurological Learning Disabilities, Heeze, the Netherlands; Maastricht University, School for Mental Health and Neuroscience, Maastricht, the Netherlands.
概括
杜申尼肌肉发育不良症中的大脑并发症越来越多地被研究. 这项研究发现,欧洲各诊所的评估工具和诊断方法各不相同,这凸显了为了更好的临床实践和研究需要标准化程序的必要性.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 遗传学 遗传学 是一个
- 儿科 儿科 儿科
背景情况:
- 杜申肌力发育不良 (DMD) 中与大脑相关的并发症正在引起人们的注意.
- 对认知,行为和学习的系统评估对DMD患者至关重要.
研究的目的:
- 描述目前在欧洲神经肌肉诊所用于DMD的评估工具和诊断方法.
- 在不同年龄段对认知,行为和学术运作的工具进行清单.
主要方法:
- 采用了基于德尔菲的程序.
- 调查问卷被发送给五家欧洲诊所的心理学家,这些诊所参与了BIND (Brain Involvement In Dystrophinopathy) 研究.
- 对儿科和成人年龄组的认知,行为和学术领域的仪器和诊断进行了清单.
主要成果:
- 在五个中心中观察到评估工具和诊断实践的显著多样性.
- 虽然韦克斯勒尺度显示对智力测试的共识,但其他领域 (如记忆,注意力和行为) 使用各种工具.
- 异质性存在于不同的年龄组和功能领域.
结论:
- 测试和诊断的广泛变化需要制定标准操作程序 (SOP).
- 一个SOP将增强临床实践,并促进跨国比较科学研究.
- 标准化是改善DMD中大脑并发症的管理和理解的关键.
