将公民科学与自然语言处理和机器学习结合起来:了解患有多发性硬化症的生活经验

科学领域:

• 数字健康数字健康
• 计算社会科学 计算社会科学
• 神经科学是一个神经科学.

背景情况:

• 机器学习 (ML) 和自然语言处理 (NLP) 的数字技术和创新促进了研究的大规模文本数据分析.
• 公民科学是一种涉及公众的协作方法,提供了一种收集不同观点的新方式.
• 了解患有多发性硬化症 (MS) 个人的生活经历对于全面的护理和研究至关重要.

研究的目的:

• 为了确定生活事件类别被认为是MS个体的核心.
• 分析与这些生活事件相关的情绪.
• 将公民科学与NLP和ML整合起来,以探索慢性疾病的经验.

主要方法:

• "我与多发性硬化症的人生"研究涉及来自瑞士多发性硬化症注册表的1039名参与者.
• 参与者提供了自己选择的生活事件的文字描述.
• 使用预先训练的语言模型,采用主题建模 (隐性迪里克莱特分配) 和细粒度情绪分析.

主要成果:

• 从4293个描述中确定了8个基本主题.
• 常见的临床主题包括诊断,药物治疗,复发,康复和症状.
• 缺乏研究但相关的主题是工作,分娩/健康和伴侣关系/MS.
• 虽然情绪主要是消极的,但积极的情绪 (快乐) 与出生/健康和伴侣关系/MS.有关.

结论:

• 将公民科学与ML驱动的NLP整合起来,有效地探索了MS等慢性疾病的经验.
• 该研究强调了在MS体验中研究不足的生活领域 (工作,人际关系) 的重要性.
• 这种方法提供了超越传统临床研究的宝贵见解,并结合了以患者为中心的观点.