童年时获得的下丘脑功能障碍:"患者需要什么?" - 进行Endo-ERN调查
I M A A van Roessel1, J P de Graaf2,3,4, N R Biermasz3,4
1Department of Pediatric Endocrinology, Wilhelmina Children's Hospital, University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands.
Endocrine connections
|August 2, 2023
概括
脑瘤后患有下丘脑功能障碍的患者报告在管理肥胖和疲劳方面存在重大未满足的需求. 改善护理需要一种多学科的方法,重点关注生活质量,并整合患者报告的结果.
科学领域:
- 内分泌学 在内分泌学.
- 神经瘤学神经瘤学
- 患者报告的结果
背景情况:
- 脑下垂体功能障碍是超细胞大脑瘤的罕见并发症,往往导致延迟诊断和治疗挑战.
- 识别和管理肥胖和疲劳等症状对于改善患者的治疗结果至关重要.
- 了解患者的观点对于改善获得的下丘脑功能障碍的护理至关重要.
研究的目的:
- 为了调查患者报告的经验和未满足的需求,儿童开始的下丘脑功能障碍的个体,脑瘤治疗后.
- 从患者的角度确定临床护理和未来研究方向的改进领域.
主要方法:
- 全球在线调查于2022年4月至10月进行.
- 通过倡导小组和专业网络招募了自我报告的下丘脑功能障碍患者.
- 分析了353名患者的数据,以了解他们的健康问题和需求.
主要成果:
- 大多数患者 (82.2%) 患有脑下垂体功能障碍.
- 泛hypopituitarism影响了62%的受访者,肥胖 (50.7%) 和疲劳 (48.2%) 是最重要的健康问题.
- 患者报告了饮食,运动和心理社会支持方面的未满足需求,并建议研究下丘脑肥胖症治疗方法和替代激素管理.
结论:
- 以患者为中心的下丘脑功能障碍的护理应由多学科专家团队提供,采用整体方法.
- 未来的研究和临床实践必须解决患者尚未满足的需求,特别是关于肥胖,疲劳和生活质量的需求.
- 整合患者的观点是改善获得性下丘脑功能障碍患者护理和治疗结果的关键.
