上肢功能指数 (UEFI):意大利在患有面额皮肌肉发育不良症的患者中的验证

科学领域:

• 神经学 神经学
• 康复医学 康复医学 康复医学
• 肌肉骨系统疾病 肌肉骨系统疾病

背景情况:

• 面骨肌缩症 (FSHD) 是一种影响肌肉的渐进性遗传性疾病.
• 精确评估上肢功能对于管理FSHD至关重要.
• 现有的功能成果措施可能需要根据特定的语言和文化背景进行调整.

研究的目的:

• 为了翻译和文化适应上肢功能指数 (UEFI) 意大利语的FSHD患者.
• 为了验证适应的工具,命名为UEFI-IT,在意大利队列.
• 确定UEFI-IT在FSHD中测量结果的可靠性和有效性.

主要方法:

• 该UEFI被翻译成意大利语,并由五名FSHD患者审查文化相关性.
• 52名意大利FSHD患者完成了UEFI-IT和其他临床评估.
• 测试重复测试可靠性在39名患者的小组中进行了评估.

主要成果:

• UEFI-IT显示了高相关性,优异的测试重试可靠性 (ICC = 0.90) 和令人满意的内部一致性 (克朗巴赫的α = 0.96).
• 已知组有效性在非行走患者和疾病持续时间较长的患者中显示得分明显较低.
• 同时有效性揭示了与运动评估,疼痛和生活质量有很强的相关性.

结论:

• UEFI-IT是一个文化上适当,有效和可靠的结果衡量标准.
• 这种适应的工具可以有效地用于意大利语FSHD患者.
• 在FSHD研究和临床实践中,UEFI-IT促进了标准化的功能评估.