患者自发性内低血压 (SIH) 的经验:用于概念诱导的定性访谈
Timothy J Amrhein1, Molly McFatrich2, Kate Ehle2
1Department of Radiology, Duke University Medical Center, Box 3808, Durham, NC, 27710, USA. timothy.amrhein@duke.edu.
Journal of patient-reported outcomes
|August 15, 2023
概括
自发性内低血压 (SIH) 严重扰乱日常生活,导致头痛和疲劳等衰弱症状. 患者采访揭示了对功能严重的影响,并强调在SIH研究和护理中需要更好的患者报告结果措施.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 患者报告的结果
- 定性研究是指质量研究.
背景情况:
- 自发性内低血压 (SIH) 是由脊髓脑脊髓液 (CSF) 泄漏引起的疾病,其诊断不足,并导致严重的残疾.
- 关于患者体验的数据有限,这阻碍了有效的患者报告结果测量 (PROM) 的开发.
研究的目的:
- 对被诊断患有SIH的患者进行定性采访.
- 为了全面描述患者与SIH的经验.
- 通过PROMs确定用于测量SIH影响的关键概念.
主要方法:
- 从一家专门的诊所招募了15名确诊SIH的患者.
- 半结构面试探讨了SIH的当前症状,随时间的变化以及一些令人烦的方面.
- 数据分析涉及到文本总结和报告生成.
主要成果:
- 常见的症状包括头痛,耳,耳朵充满,部/骨间疼痛,随着日常活动而恶化.
- 最令人烦的方面是日常活动的严重中断和身体活动的限制.
- 据报道,疼痛,不适和疲劳是最具影响力的症状.
结论:
- SIH呈现出各种症状,严重影响患者的功能,并导致高残疾.
- 针对SIH的PROM应包含症状尺度和功能测量.
- 未来的研究必须使用严格的定性和定量方法在不同人群中验证现有措施.
