父母对扩大新生儿查的偏好:有哪些限制?
Nicole S Y Liang1,2, Abby Watts-Dickens1,2,3, David Chitayat2,3
1Department of Genetic Counselling, The Hospital for Sick Children, Toronto, ON M5G 1X8, Canada.
Children (Basel, Switzerland)
|August 26, 2023
概括
父母支持扩大新生儿查 (NBS) 支持性护理的条件,虽然不如可治疗的条件. 父母的态度表明需要仔细考虑好处,风险,并加强对更广泛的NBS实施的支持.
科学领域:
- 遗传学和基因组学 在
- 公共卫生 公共卫生
- 儿科 儿科 儿科
背景情况:
- 新一代测序 (NGS) 技术,包括基因组测序,有可能扩大新生儿查 (NBS) 以检测更广泛的疾病.
- 目前的NBS计划主要集中在已确立治疗方法的疾病上,这引发了关于家长接受对有限或支持性干预措施的疾病查的问题.
研究的目的:
- 探索家长对新生儿查 (NBS) 中包含不同治疗可用性的疾病的偏好和态度.
- 了解家长对查仅需要支持性干预的疾病的观点,而不是针对特定疾病的治疗.
主要方法:
- 在加拿大安大略省,对100名新生儿的父母进行了横截面调查,这些新生儿接受了NBS.
- 该调查使用了四个图片,描绘了假设的查目标,随后是评估父母态度和偏好的问题.
- 奇平方测试被用来分析父母偏好的差异.
主要成果:
- 显著大多数家长支持NBS仅用于支持性干预的疾病 (82-87%),但这种支持明显低于疾病特异性治疗的疾病 (99%,p ≤0.01).
- 对于缺乏有效治疗的疾病,父母对风险和益处的看法没有受到支持性护理的类型或疾病发病年龄的显著影响.
- 父母对仅有支持性儿童干预条件的扩大NBS表达了兴趣,尽管他们预计感知到的益处较低,焦虑程度更高.
结论:
- 父母愿意考虑扩大NBS用于有支持性护理的条件,这表明更广泛的查实施的潜力.
- 扩大NBS需要仔细考虑所感知的好处和风险,以及加强教育,知情同意和家长支持的战略.
- 持续的对话至关重要,以使NBS的扩张与父母的价值观和期望保持一致.
