肌痛性脑筋炎 - 慢性疲劳综合征 常见数据元素 项目内容分析
Mary D Slavin1,2, Hannah M Bailey1, Emily J Hickey3
1Department of Health Law Policy and Management, Boston University School of Public Health, Boston, Massachusetts, United States of America.
这项研究审查了肌痛性脑筋炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 常见数据元素 (CDE),发现大多数概念与疲劳和睡眠等身体功能有关. 很少有项目评估了对活动的影响,这表明需要针对ME/CFS特定的患者报告的结果措施.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 慢性疾病研究 慢性疾病研究
- 患者报告的结果
背景情况:
- 肌痛性脑筋炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 是一种复杂的多系统性疾病,影响了数百万人,其特点是严重疲劳,劳动后的不适以及认知障碍.
- 由于症状波动,诊断具有挑战性,这突出了对标准化评估工具的需求.
- 共同数据元素 (CDE) 对于在ME/CFS研究和临床实践中持续收集数据至关重要.
研究的目的:
- 审查和分析NIH NINDS CDE存储库中可用的ME/CFS共同数据元素 (CDEs) 的项目内容.
- 评估现有的CDE与国际功能,残疾和健康分类 (ICF) 框架的协调程度.
- 确定当前CDE的差距,特别是关于ME/CFS对日常活动和参与的影响.
主要方法:
- 进行了ME/CFS CDEs的系统审查,应用了特定的纳入标准 (症状评估,成人关注,PROM适合性,没有视觉反应).
- 团队成员对CDE项目内容进行独立审查.
- 利用世界卫生组织的ICF框架来分类和链接CDE中的有意义的概念.
主要成果:
- 在经过审查的119个ME/CFSCDE中,38个符合纳入标准,产生了与1503个ICF概念相关的944个项目.
- 大多数概念 (73.65%) 映射到ICF身体功能 (b-代码),其中"疲劳","能量水平","睡眠功能","情绪功能"和"疼痛"是最常见的.
- 与活动和参与 (d-code) 相关的概念占比较小 (25.62%),对环境因素的评估有限 (e-code).
结论:
- 现有的ME/CFS CDEs主要关注症状表现 (身体功能),而不是对日常生活 (活动和参与) 的影响.
- 显然需要开发ME/CFS特定的,心理测量上健全的患者报告的结果指标 (PROMs).
- 这些PROM应包括评估活动限制和参与限制的项目,以帮助初级保健提供者进行诊断和患者护理.
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