Mit.OnOff:一个科学传播项目,旨在提高公众对线粒体细胞病变的认识

科学领域:

• 线粒体疾病和罕见的遗传疾病.
• 科学传播和健康素养倡议.
• 国际科学合作和公众参与.

背景情况:

• 线粒体疾病是罕见的,异质的,无法治愈的,难以诊断的,导致识字率低.
• 对于社会,教育和医疗保健对这些复杂疾病的理解存在重大差距.
• 创新工具对于推动这一领域的科学和健康素养至关重要.

研究的目的:

• 解决围绕线粒体疾病的缺乏知识和健康素养的问题,重点关注勒伯遗传性视神经病变 (LHON).
• 促进社会意识,为患者和受影响社区提供深入的知识.
• 通过可访问的科学沟通,促进患者的包容性和代表性.

主要方法:

• 开发一本以简单,易于理解的语言解释线粒体疾病的插图书.
• 布拉大学 (葡萄牙) 和伯根大学 (挪威) 之间的双边伙伴关系.
• 分发教育材料,并通过口头沟通和公众参与活动来补充,包括LHON的模拟.

主要成果:

• Mit.OnOff项目创建了一本插图书和交流材料,以提高对线粒体疾病的理解.
• 该倡议涉及科学家,沟通人员和艺术家,与联合国可持续发展目标 (SDGs) 保持一致.
• 包括LHON模拟眼镜在内的公众参与活动旨在增强同情心和对生活在罕见疾病中的理解.

结论:

• 该项目旨在增加患者的包容性和媒体的代表性,有助于改善健康和教育成果.
• 成功实施支持与健康,教育,平等和减少不平等有关的联合国可持续发展目标.
• 该倡议作为学校和医疗保健提供者的相关教育媒介,促进更好地了解罕见的线粒体疾病.