结直肠癌患者家庭中的遗传测试决策经验:一种定性研究
Meng He1, Jingjing Guan2, Huanhuan Li3
1School of Nursing, Jilin University, No.965 Xinjiang Street, Changchun, 130021, Jilin, China.
概括
结肠直肠癌患者和家属需要更多的信息来做出基因测试决策. 对知识的有限获取阻碍了明智的选择,突出了决策辅助和支持的需要.
科学领域:
- 在瘤学瘤学.
- 遗传学 遗传学 是一个
- 医疗决策的制定 医疗决策的制定
背景情况:
- 基因检测对于诊断遗传性结直肠癌综合征至关重要.
- 目前的基因测试过程和决策途径尚未得到充分理解.
- 了解患者和家庭的经验对于改善遗传检测服务至关重要.
研究的目的:
- 探索结直肠癌患者及其家属关于基因检测的决策经验.
- 识别基因测试决策过程中的信息需求和影响因素.
主要方法:
- 使用了一种描述性的定性研究设计.
- 数据是通过与5名结直肠癌患者和20名家庭成员的单独半结构化访谈收集的.
- 诱导性内容分析应用于转录的采访数据.
主要成果:
- 出现了四个主要类别:信息来源,对测试的态度,决策需求和影响因素.
- 患者和家人遵循基因测试的直接或间接决策途径.
- 有限的信息获取创造了未满足的需求,影响了知情决策.
结论:
- 结肠直肠癌患者和家属需要对基因检测有更深入的了解.
- 对信息的有限获取阻碍了知情决策.
- 决策援助干预和信息支持对于满足患者和家庭需求至关重要.
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