在遗传性血管炎中患者与医生的互动-从冠状病毒病2019年流行病中学习的关键知识
Marcus Maurer1,2, Thomas Buttgereit1,2, Markus Magerl1,2
1Angioedema Center of Reference and Excellence (ACARE), Institute of Allergology, Charité - Universitätsmedizin, corporate member of Freie Universität Berlin and Humboldt-Universität zu Berlin, Berlin, Germany.
COVID-19大流行影响了遗传性血管 (HAE) 患者和医生的沟通,突出了共享决策 (SDM) 和以患者为中心的护理的需要. 研究结果可能适用于其他罕见疾病的管理.
科学领域:
- 罕见疾病是一种罕见的疾病.
- 免疫学 免疫学 免疫学
- 患者与医生之间的沟通
背景情况:
- COVID-19大流行给遗传性血管 (HAE) 患者和医生带来了挑战,减少了面对面的互动.
- 鼓励远程医疗和家庭治疗,需要在护理提供方面做出调整.
- 有效的沟通对于优化HAE管理至关重要,特别是随着以患者为中心的方法的兴起.
研究的目的:
- 探索患者和医生在疫情期间在HAE护理中沟通的观点.
- 检查共享决策 (SDM) 在罕见疾病管理中的作用.
- 识别影响沟通和潜在解决方案的因素.
主要方法:
- 审查患者和医生在HAE临床环境中的经验.
- 分析疫情期间的沟通挑战和适应.
- 探索SDM在罕见疾病中的重要性.
主要成果:
- 疫情严重影响了患者与医生的沟通,影响了护理伙伴关系.
- 患有HAE的患者通常具有专业知识,但需要医生的指导,特别是在SDM框架内.
- 有效的沟通和SDM对于授权患者管理罕见疾病,如HAE,至关重要.
结论:
- 以患者为中心的护理和SDM对于罕见疾病,如HAE,尤其重要.
- 讨论的发现和策略可以应用于其他罕见疾病的管理.
- 调整沟通策略对于维持罕见病人群的最佳护理至关重要.
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