试点开发一种西班牙语的基于Web的工具,用于遗传性癌症遗传检测
Deborah Cragun1, Gretter Manso2, Stefania Alastre Arcusa3
1College of Public Health, University of South Florida, Tampa, FL 33620, USA.
Current oncology (Toronto, Ont.)
|September 27, 2023
概括
一个西班牙语的网络工具显著改善了癌症遗传测试知识和患者的赋权. 这种可扩展的解决方案解决了在遗传咨询师稀缺时需要可访问的测试前教育的需求.
科学领域:
- 遗传学 遗传学 是一个
- 公共卫生 公共卫生
- 医疗信息学 医疗信息学
背景情况:
- 对西班牙语基因顾问的有限访问,阻碍了西班牙语患者的遗传性癌症预测教育.
- 在为癌症风险评估提供文化相关和可访问的遗传信息方面存在差距.
研究的目的:
- 评估一种西班牙语的基于网络的基因教育工具,旨在向患者提供有关遗传性癌症和基因检测的信息.
- 评估该工具对参与者在基因测试方面的知识,态度和决策能力的影响.
主要方法:
- 一个西班牙语的网络工具被交付给了41名西班牙语患者,这些患者有个人/家庭癌症史.
- 调查测量了知识和态度的变化; 麦克纳马测试评估了决策赋权.
- 与10名参与者进行的半结构面试评估了工具的可用性和内容的适当性.
主要成果:
- 观察到参与者对遗传测试知识的显著增加 (p < 0.001).
- 关于遗传测试的决定权从15%上升到51% (p < 0.001).
- 质量反强调了该工具的用户友好性和有价值的内容.
结论:
- 西班牙语的网络工具有效地提高了癌症遗传测试决策的知识和赋权.
- 这种用户友好,可扩展的工具可以帮助弥合教育差距,尽管遗传咨询对一些人来说可能仍然是有益的.
- 这些发现支持使用数字健康工具来提高服务不足的语言群体的遗传素养.
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