开发一个实践经验小组,以告知痴呆症护理干预措施嵌入式实用试验的设计

科学领域:

• 老年学和阿尔茨海默病的研究研究.
• 临床试验设计和方法论
• 患者和护理人员参与研究.

背景情况:

• 美国国家老龄化研究所 (NIA) 成立了IMPACT实验室,以推进阿尔茨海默病和相关痴呆症的嵌入式实用临床试验 (ePCT).
• 吸引有实践经验的个人对于开发相关和有效的痴呆症护理干预措施至关重要.
• 让痴呆症患者参与研究过程存在独特的考虑因素.

研究的目的:

• 详细说明招募,选择和召集IMPACT生活经验小组 (LEP) 的过程.
• 为发展痴呆症护理研究优先事项提供信息.ePCTs.
• 提供有关进行ePCT的实践方面的意见,包括道德考虑和结果测量.

主要方法:

• 影响力参与合作伙伴团队从轻度认知障碍,早期痴呆症,护理合作伙伴和代理代表的个人中寻求了11名成员LEP的提名.
• 专家小组成员被选中以确保年龄,种族,种族,性别,性取向,地理位置,残疾和痴呆症类型的多样性.
• 在第一年,LEP与关键的IMPACT协作核心 (患者和护理人员相关的结果,道德和法规) 进行了会议.

主要成果:

• LEP成员对痴呆症护理ePCT的研究优先事项和相关结果提供了关键的见解.
• 专家小组提供了有关知情同意流程的有价值的观点,包括豁免和修改,以及最小风险的评估.
• 现有LEP会议汇总报告,并调整了小组的组成,确定了未来的参与优先事项.

结论:

• 影响体验小组是研究人员和痴呆症患者 (PLWD) 以及他们的护理伙伴之间合作参与的成功模式.
• 这种模型有助于将生活经验融入到痴呆症研究的设计和进行中.
• 对于未来的研究工作,计划继续参与并扩大LEP的作用.