对于退行性宫肌病的共享决策:混合方法研究协议
Irina Sangeorzan1, Grazia Antonacci2,3, Anne Martin4
1Myelopathy.org, Cambridge, United Kingdom.
JMIR research protocols
|October 9, 2023
概括
本研究协议概述了核心信息集 (CIS) 和流程图的开发,以加强对退行性宫肌病 (DCM) 的共享决策 (SDM). 这些工具旨在提高患者的知识,并支持在管理这种慢性脊髓疾病时做出明智的选择.
科学领域:
- 神经科学是一个神经科学.
- 临床医学 临床医学
- 医疗保健服务研究 医疗服务研究
背景情况:
- 退行性宫髓病 (DCM) 是一种慢性,非创伤性脊髓损伤,呈现异质,管理复杂.
- 共享决策 (SDM) 对于以患者为中心的慢性疾病护理至关重要,将治疗与个体患者的价值观和偏好保持一致.
- 目前患者知识和决策点理解的差距阻碍了DCM护理中的有效SDM.
研究的目的:
- 为诊断为DCM的患者开发一个全面的核心信息集 (CIS),以支持知情决策.
- 创建一个详细的过程地图,说明DCM护理工作流程,并确定加强以患者为中心的护理的关键决策点.
- 为在退行性宫肌病的常规临床实践中实施SDM工具奠定基础.
主要方法:
- 与关键利益相关者参与的CIS和流程地图的代联合制作,由Myelopathy.org.org提供便利.
- 一个基于Web的3轮Delphi流程,使用从范围审查,患者访谈和专业调查的基线列表来开发CIS.
- 与患者和专业人员进行半结构化采访,然后对利益相关者进行验证,以开发过程地图.
主要成果:
- 德尔菲共识研究的招聘于2023年4月开始.
- 过程图面试的试点测试同时开始,初步基线图的制定正在进行中.
- 该研究协议代表了为DCM开发SDM工具的初始阶段.
结论:
- 本协议启动了对退行性宫骨髓病 (DCM) 中SDM的调查.
- 主要重点是创建一个教育工具 (CIS),以帮助诊断和随后的决策.
- 更广泛的目标是确定DCM护理中的关键决策结点,以促进DCM社区开发SDM工具.


