用户对一本小册子的评价,用于预先规划多发性硬化症的护理:一个多中心,定性意大利研究

科学领域:

• 神经学 神经学
• 公共卫生 公共卫生
• 医疗保健通讯 医疗保健通讯

背景情况:

• 预先护理规划 (ACP) 的实施在进展性多发性硬化症 (PwPMS) 患者中是有限的.
• 用户参与对于为PwPMS开发有效的ACP工具至关重要.
• 现有的非洲国家和地区资源可能无法充分满足PwPMS及其家属的需求.

研究的目的:

• 让包括PwPMS在内的用户,重要其他人和医疗保健专业人员参与评估和完善ACP手册.
• 提高在临床实践中使用的ACP手册的可接受性和可理解性.
• 确定在PwPMS的意大利背景下实施ACP的障碍和促进者.

主要方法:

• 使用认知面试对10名PwPMS和3名重要他人进行定性研究.
• 焦点组由来自意大利三个中心的12名医疗保健专业人员 (神经科医生,心理学家,护士,理疗师) 组成.
• 采访分析的框架方法和重点小组数据的专题分析.

主要成果:

• 小册子的评价产生了可理解性,清晰性,内容可接受性和情感影响等主题.
• 医疗保健专业人员强调了该小册子的内容重要性,清晰度以及在非洲和非洲国家实施中的挑战.
• 修订后的小册子提高了接受度;然而,用户注意到该主题的持续困难以及需要医生参与的需要.

结论:

• 用户评价对提高ACP手册在ConCure-SM试验中的可接受性和可理解性起了重要作用.
• 该研究显示,在意大利医疗保健系统中,缺乏熟悉ACP实践.
• 需要进一步的研究和培训,以支持有效地实施PwPMS.