确定血友病患者 (IPOP) 身体功能的基于表现的结果措施
Melanie Bladen1,2, Hannah Harbidge3, Wendy Drechsler3
1Haemophilia Centre, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust, London, UK.
概括
这项研究确定了监测血友病患者的关键身体功能测试. 在6分钟步行测试和时间上下楼梯等方面达成共识,用于临床使用.
科学领域:
- 肌肉骨健康 肌肉骨健康
- 康复医学 康复医学 康复医学
- 临床结果测量临床结果测量
背景情况:
- 血友病的核心结果集需要测量身体功能可持续性的措施.
- 目前的共识缺乏对临床医生和患者有价值的结果.
研究的目的:
- 确定实用的,基于表现的身体功能仪器,用于监测血友病患者的肌肉骨健康.
- 建立对最适合临床使用的试验的共识.
主要方法:
- 使用了世卫组织国际功能分类 (WHO-ICF) 组件.
- 采用基于共识的决策分析方法.
- 与国际物理治疗师一起进行了范围审查和2轮Delphi调查.
主要成果:
- 确定了血友病患者的11个关键活动.
- 达成共识的6分钟步行测试,时间上下楼梯,30s坐到站,单腿姿势,合姿势,单跳距离 (儿童),和时间上升和去 (成人).
结论:
- 本研究定义了一套基于表现的基本工具,用于监测血友病患者的身体健康.
- 需要进一步的研究来确定心理测量属性和患者的意义.
