对于患有罕见疾病的学龄前儿童的家长干预计划 - 混合方法评估父母的经验和实用性

科学领域:

• 儿科罕见疾病 儿科罕见疾病
• 卫生素养干预措施 卫生素养干预措施
• 家长支持计划的项目.

背景情况:

• 患有罕见病的儿童在学校过渡期间面临着独特的挑战.
• 父母需要专门的支持来导航教育和医疗保健系统.
• 现有计划可能无法充分满足RDS儿童父母的需求.

研究的目的:

• 评估家长在"为患有罕见疾病的学龄前儿童提供家长干预计划" (PIPP-RDs) 的经验.
• 评价提高家长健康素养的程序元素,用于学校过渡.
• 了解PIPP-RDs如何为患有RDs的儿童促进幼儿园到学校的过渡.

主要方法:

• 一个混合方法的评估研究,结合了在线调查和半结构面试.
• 干预后10-11个月从22名家长收集的数据.
• 18个家长的定量数据和22个家长的定性数据.

主要成果:

• 报告的高程序实用性,88%的人经历了压力减少,84%的人改善了家庭与学校的协作.
• 主要主题:能力获取,准备,现实期望,增强沟通,提高健康素养/自我效能.
• 该计划提高了家长的学校互动能力,适应住宿,以及对学校开学的自信.

结论:

• PIPP-RDs对患有RD的孩子的父母产生了积极的影响,突出了对此类支持的需求.
• 结合信息,小组讨论和同行支持的干预措施是有效的.
• 通过提高健康素养来赋予父母权力,对于成功的学校过渡至关重要.