为电子医疗记录和基因组学第四阶段研究提供双语基因组教育信息图的参与者引导开发

科学领域:

• 基因组医学是基因组医学.
• 卫生沟通健康沟通
• 生物信息学是一种生物信息学.

背景情况:

• 参与基因组研究的有效参与者需要具有文化能力的教育材料.
• 基因组研究通常使用复杂的计算管道进行风险评估,需要明确的沟通策略.
• 了解多因素遗传疾病需要意识,"如何"和应用知识.

研究的目的:

• 开发和评估英语和西班牙语的信息图表,以解释基因组知情风险评估.
• 评估参与者对开发的信息图形的理解和态度,使用大声思考过程.
• 确定有效的元素,以传达复杂的遗传概念,以不同的人口.

主要方法:

• 根据Smerecnik框架开发信息图形,并以叙事理论为基础.
• 使用了经过修改的"大声思考"过程,有10名参与者 (6名英语,4名西班牙语) 进行代改进.
• 评估参与者的"意识知识"和"如何"知识,涉及遗传疾病风险.

主要成果:

• 大多数参与者对遗传风险因素有"意识知识".
• 在将遗传风险因素应用于特定单基因和多基因条件时,观察到困难.
• 代改进表明设计和,参与者的态度反映了理解和接受.

结论:

• 信息图表,特别是使用叙事和讲故事的信息图表,可以提高对基因组风险的理解.
• 可视化和图标的有效性取决于参与者的先前经验和图形技巧.
• 观众参与对于在基因组研究中开发有效,文化上有能力的教育干预措施至关重要.