在英国的成人PKU诊所-用户的经验和观点
Fatma Ilgaz1, Suzanne Ford2,3, Michael F O'Driscoll4
1Department of Nutrition and Dietetics, Faculty of Health Sciences, Hacettepe University, 06100 Ankara, Turkey.
在英国代谢诊所中,患有基uria (PKU) 的成年人经历了低于最佳的护理,许多人没有遵守饮食或获得足够的支持. 服务需要改进,以实现公平,高标准的终身PKU管理.
科学领域:
- 代谢障碍 代谢障碍 代谢障碍
- 患者体验和医疗保健质量
- 公共卫生与流行病学
背景情况:
- 基尿 (PKU) 需要终身管理,最好是在专业的成人代谢诊所.
- 虽然研究了PKU的结果和并发症,但患者的经验,满意度和期望仍未得到充分研究.
研究的目的:
- 调查英国的成年PKU患者,了解他们的经验和从专门的代谢诊所获得的护理.
- 识别护理,患者满意度和改善服务的领域的差距.
主要方法:
- 在2021年2月至2022年12月期间,通过英国国家基尿症协会 (NSPKU) 网站分发了一项在线调查.
- 该调查针对PKU (≥18岁) 的成年人和他们的护理人员,收集有关饮食遵守,临床审查,支持和并发症的数据.
主要成果:
- 只有32%的人遵守了处方的低氨 (Phe) 饮食;19%的人在两年内没有接受过临床审查.
- 50%的人将他们的诊所经历评为"好",许多人无法联系营养学家或感到支持不足 (24%).
- 报告了神经认知/精神健康并发症的高率 (88%),但只有不到一半的人接受了评估. 监测的频率和范围往往不符合欧洲指导方针.
结论:
- 针对PKU的成人代谢健康服务需要大量的发展和资源,以确保高标准,公平的护理.
- 目前的服务显示差异,对男性的审查不那么全面,并可能优先考虑生育年龄的女性而不是男性.
- 解决护理障碍,改善沟通和加强监测对于更好的终身PKU管理至关重要.
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