对ALS诊断延迟的种族差异:单一中心的经验和对潜在贡献因素的审查

科学领域:

• 神经学 神经学
• 健康差距 研究 研究 研究 研究
• 公共卫生 公共卫生

背景情况:

• 随着及时诊断和早期获得多学科护理和疾病修饰治疗,肌缩性侧面硬化症 (ALS) 的结果得到了显著改善.
• 在各种医疗状况中,在医疗保健获取和结果方面的种族差异得到了充分记录.
• 了解ALS中的这些差异对于开发有针对性的干预措施至关重要.

研究的目的:

• 调查和比较ALS的黑人和非西班牙裔白人患者之间的诊断延迟和疾病严重程度.
• 识别可能导致诊断时间表和疾病负担观察到的差异的潜在因素.

主要方法:

• 在2017年至2023年期间,在一个多学科的ALS诊所接受的黑人和非西班牙裔白人ALS患者进行了回顾性分析.
• 收集的数据包括诊断延迟,ALS功能评分尺度修订 (ALSFRS-R) 评分,以及基线的直立强迫生命能力 (FVC).
• 还评估了患者与诊所的近距离以及社区的社会经济地位 (富裕程度).

主要成果:

• 这项研究分析了172名非西班牙裔白人和33名黑人ALS患者.
• 与非西班牙裔高加索患者相比,黑人患者的诊断延迟增加了64%.
• 黑人患者呈现较低的ALSFRS-R评分 (减少5.3个百分点) 和FVC (减少17.9个百分点),表明在诊断时疾病更为晚期.
• 虽然黑人患者住在离诊所更近的地方,但他们居住在不那么富裕的社区.

结论:

• 在ALS诊断中存在显著的种族差异,黑人患者在呈现时经历了更长的延迟和更大的疾病严重程度.
• 这些延迟阻碍了获得基本治疗,多学科护理和支持服务的机会,加剧了疾病的进展.
• 这些差异的潜在驱动因素包括隐含的偏见和医疗保健系统内的结构性种族主义.