在医疗服务不足的人群中对遗传性癌症进行家庭沟通和级联遗传测试的经验 - - 一项定性研究
Erica M Bednar1, J Alejandro Rauh-Hain1, Jose J Garcia1
1The University of Texas MD Anderson Cancer Center, Houston, Texas.
Cancer prevention research (Philadelphia, Pa.)
|November 1, 2023
概括
遗传性癌症的级联遗传检测 (CGT) 是一个复杂的过程. 亲属经常经历痛苦和恐惧,低感知风险是服务不足人群中CGT吸收的关键障碍.
科学领域:
- 在瘤学瘤学.
- 遗传学 是一个遗传学.
- 公共卫生 公共卫生
背景情况:
- 遗传性癌症影响家庭,需要有效的沟通和测试策略.
- 缺少服务的人群在获得和利用遗传服务方面面临着独特的挑战.
研究的目的:
- 探索家族内部沟通和级联基因测试 (CGT) 的经验.
- 了解来自不同,医疗服务不足背景的遗传性癌症患者及其亲属的观点.
主要方法:
- 定性研究涉及与患者及其一级亲属进行深入的半结构面试.
- 采访的重点是遗传咨询,遗传检测,结果沟通和CGT经验.
- 对转录的采访进行主题分析,以确定关键主题.
主要成果:
- 大多数患者回顾了遗传咨询和测试结果;80%的人与亲属分享了结果.
- 亲属报告说,在了解测试结果后感到焦虑,并对自己的测试感到恐惧.
- 对遗传性癌症的低感知易感性是亲属接受CGT的重大障碍.
结论:
- 家庭内沟通提供了提高遗传性癌症感知风险的机会.
- 解决痛苦和恐惧对于改善贫困家庭中CGT采用至关重要.
- 需要量身定制的资源来支持患者和亲属进行基因测试及其影响.
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