使用经验采样方法在患有杜氏肌肉衰竭的青少年:一个可行性研究
Judith M Lionarons1,2,3, Philippe A E G Delespaul4,5, Danique M J Hellebrekers4,6,7
1School for Mental Health and Neuroscience, Maastricht University, Maastricht, The Netherlands. j.lionarons@outlook.com.
European child & adolescent psychiatry
|November 2, 2023
概括
使用移动健康 (mHealth) 的经验采样方法 (ESM) 对患有杜氏肌肉缩 (DMD) 的青少年是可行的. 这种方法捕捉了间歇性类固醇治疗期间的症状波动,提供了超越常规临床评估的见解.
科学领域:
- 临床研究 临床研究
- 数字健康数字健康
- 神经肌肉疾病 神经肌肉疾病
背景情况:
- 杜氏肌肉发育不良 (DMD) 患者通常从年轻时就接受长期类固醇治疗.
- 间歇性类固醇治疗计划可能会导致症状波动,但人们对这些不太了解.
- 当前的研究经常在受控环境中使用横截面研究,限制了对日常症状变化的洞察力.
研究的目的:
- 评估经验采样方法 (ESM) 在患有DMD的青少年中的可行性.
- 在这个群体中评估用户友好性和遵守ESM.
- 探索ESM在间歇性皮质类固醇治疗期间捕捉症状波动及其与上下文因素的关系的能力.
主要方法:
- 在开启/关闭药物循环中,在三个4天时间内 (没有/有/没有类固醇) 使用智能手机应用程序进行ESM.
- 招募了7名患有DMD的青少年 (12-18岁) 接受间歇性皮质类固醇治疗.
- 评估了用户友好性,合规性和症状/上下文数据收集.
主要成果:
- 患有DMD的青少年发现ESM方法方便且易于使用.
- 通过ESM,成功地捕获了标准临床评估无法检测到的显著个体内症状波动.
- 数据显示了治疗周期期间症状严重程度和情境因素之间的相关性.
结论:
- ESM是评估DMD青少年间歇性皮质类固醇治疗的症状波动的可行和有前途的工具.
- 这种方法为治疗效果和每日症状变化提供了宝贵的见解.
- 需要进一步的研究和优化,以完善ESM在这个患者群体中的实施.
