患有遗传代谢疾病的儿童的息治疗:为什么这很重要?
Joana Pereira Mendes1, Andreia Nogueira1, Ema Grilo1
1Paediatric Palliative Care Team, Hospital Pediátrico, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, Portugal.
儿科息护理团队 (PPCT) 在家和终身计划中支持患有遗传代谢疾病 (IMD) 的儿童. 向PPCT转诊减少了急诊室的入院次数,为家庭提供了至关重要的情感和丧失支持.
科学领域:
- 儿科缓和护理 儿科缓和护理
- 遗传代谢疾病 遗传代谢疾病
- 医疗保健资源利用情况 医疗保健资源利用情况
背景情况:
- 遗传代谢性疾病 (IMD) 对儿童和家庭造成重大负担,在症状识别,预后不确定性和丧亲方面存在挑战.
- 关于儿童息护理 (PPC) 对这些复杂病例的影响的文献有限.
研究的目的:
- 为了评估患有IMD的儿童,转介给PPC团队 (PPCT).
- 分析PPCT对家庭护理,治疗限制,医院资源使用和终身支持的影响.
主要方法:
- 对患有IMD的儿童进行的回顾性队列研究,从2016年至2022年提交给专门的PPCT.
- 评估的临床数据包括症状控制,转诊时间,随访时间,治疗限制,设备依赖,医院资源使用 (转诊前后),死亡地点和生命终端支持.
主要成果:
- 15名患有IMD的儿童 (平均年龄7岁) 被转介PPCT; 73%接受了家庭PPC,80%计划限制治疗.
- 转诊后观察到急诊室入院人数减少 (10对2),尽管住院和重症监护室入院人数保持相似.
- 在研究期间有6名儿童死亡,所有儿童都有计划治疗的局限性,67%的人在生命末期接受了PPCT支持,家庭获得了情感和丧亲支持.
结论:
- 患有严重,复杂的IMD的儿童需要广泛的医疗支持,并消耗大量的医疗资源.
- 非语言儿童的沟通障碍给症状评估带来了挑战.
- PPCT转诊促进了家庭支持,提前护理计划和减少紧急访问,突出了对IMD儿童的PPC采取整体方法的需要.
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